Szlachetne zdrowie...

I tak oto, wierny czytelniku, dotrwałeś za mną do ostatniego odcinka tej opowieści...

Odcinka szczególnego, osobistego, wyjaśniającego kilka kwestii, poruszonych przeze mnie na poprzednich stronach.

Szlachetne zdrowie...

Pisałam, że mój mąż był wspaniałym człowiekiem!
Cóż w nim było takiego szczególnego?
To, że miał tyle cierpliwości do mnie? Tak, to na pewno!
To, że był pogodnym, życzliwym, powszechnie lubianym człowiekiem? To też!
Miał mnóstwo cech powszechnie uznawanych za zalety!
Miał też „swoje za uszami” - święty nie był, ale te wady nie były trudne do zaakceptowania.

Było jednak coś jeszcze...
Coś, co przynajmniej w moich, w naszych oczach Piotrka szczególnie wyróżniało...

Ale do wyjaśnienia tego potrzeba trochę naszej historii.


Wszyscy wiecie albo przynajmniej domyślacie się, że Piotrek ostatnio ciężko chorował.

Otóż, nie ostatnio... Nie tylko ostatnio...

Byliśmy 2 lata po ślubie, gdy zaczęło pojawiać się u Piotrka daja vu na tyle często, że wzbudziło nasz niepokój.
Wizyta u lekarza i wykonane badania uspokoiły nas jednak – wszystko jest w normie, jest pan zdrowy.

Ale deja vu nie ustępowało, pojawiało się 2-3 razy na tydzień i wciąż niepokoiło.
Aż pewnego razu, gdy Piotrek długo nie wychodził z łazienki weszłam tam i znalazłam go nieprzytomnego na posadzce.
Pogotowie, szpital, podejrzenia problemów kardiologicznych, seria badań i... wszystko w normie!
Badania kardiologiczne, neurologiczne, rezonans, tomografia i... jest pan zdrowy!

Dopiero, gdy stracił przytomność w pracy, wśród ludzi, a lekarz pojawił się błyskawicznie zaobserwowane objawy nie budziły wątpliwości... Epilepsja!

Przeżyliśmy prawdziwą traumę. Nie wiedzieliśmy o chorobie prawie nic (internetu jeszcze nie było), a to mgliste pojęcie, które mieliśmy rodziło w nas najczarniejsze wizje naszej przyszłości.

Najpierw leczenie rozpoczął Piotrek w Stalowej, ale szybko zaczęliśmy szukać bardziej doświadczonych specjalistów.
Ataków uogólnionych, z utratą przytomności i drgawkami nie miał Piotrek zbyt wielu (kilka/kilkanaście w całym życiu), ale małe, bez utraty przytomności, jedynie z chwilowym „zawieszeniem” i deja vu występowały często.
Znaleźliśmy profesora neurologii w Krakowie. Comiesięczne wizyty i poszukiwania właściwej terapii nie przyniosły pożądanego efektu, a profesor nie zyskał naszego zaufania.
Wrócił więc Piotrek na kilka lat do miejscowych lekarzy, których rola polegała tylko na regularnym wypisywaniu recept. Żadnych badań w międzyczasie, żadnych prób poszukiwania skuteczniejszych terapii... Nawet, gdy o to prosiliśmy.
Znów zaczęliśmy więc poszukiwania lekarza, któremu moglibyśmy ufać.
I wtedy trafiliśmy do neurochirurga z lubelskiej kliniki! To był prawdziwy lekarz! Zlecił serię szczegółowych badań, włącznie z oznaczeniami poziomu leków w organizmie (normy kilkukrotnie przekroczone!), zaproponował wdrożenie leków nowszej generacji, badał Piotrka regularnie i krok po kroku wyciągał go z choroby! W epilepsji to proces powolny, ale po dwóch latach napady, nawet małe petit mal, ustąpiły całkowicie! Wciąż jednak (do końca życia) Piotrek musiał przyjmować leki.

Odetchnęliśmy wreszcie!
Niestety, nie na długo...

Gdzieś tak od początku 2002 roku niepokoił mnie bardzo słaby apetyt Piotrka i jego nawracające biegunki. Nie dał się jednak „wypchnąć” do lekarza twierdząc, że i tak dobrze wygląda, a skłonność do biegunek ma od dziecka.

Zmuszony „siłą” (musiałam pójść sama i opowiedzieć lekarce o Piotrka objawach), poszedł na badania pod koniec września, a następnego dnia wylądował w miejscowym szpitalu.
Po poruszeniu nieba i ziemi (wchodziły wtedy kasy chorych) po kilku dniach był w pierwszej klinice w Lublinie, po następnych kilku – w kolejnej. A pod koniec, już po diagnozie postawionej w Lublinie, 2-tygodniowe badania i konsultacje w Warszawie na Banacha.
Po drodze zmieniające się diagnozy: rak trzustki, a potem marskość wątroby.
Wciąż jednak lekarze niepewni tej diagnozy badali, analizowali, a w końcu ustalili rzadką chorobę - zakrzepica żył wątroby. W międzyczasie ściągnięcie wolnych płynów ustrojowych z otrzewnej (11 litrów tzw. „wody w brzuchu”) i informacja od ordynatorki, że wyniki badań są tak złe, iż nie można wykluczyć najgorszego scenariusza w ciągu najbliższych dni.

Ale, gdy wreszcie właściwie zdiagnozowano i wdrożono właściwe leczenie, Piotrek z dnia na dzień miał lepsze wyniki badań i wracał do formy.

Wrócił do domu bezpośrednio przed Bożym Narodzeniem z kolejnym zestawem leków, zaleceniem oszczędnego, higienicznego trybu życia i stosowania specjalnej, lekkostrawnej diety, na którą przeszliśmy właściwie całą rodziną.

Z czasem wyniki jego badań niemal wróciły do normy ku uciesze nas i lekarzy. Niestety żyły wątroby, których średnica ma u zdrowego człowieka ok. 2 cm, a u Piotrka miała 2-4 mm, już nigdy nie mogły do normy wrócić, tak jak same nie naprawią się żylaki.

I znów, uwzględniając ograniczenia wynikające z Piotrka chorób i wizyty kontrolne, żyliśmy w miarę spokojnie.

I przyszedł 2010. Badania okresowe w pracy, m. in. morfologia... - ma pan anemię.

Wizyta u lekarza, po niej leczenie, wyniki się poprawiły, dostaliśmy następne zalecenia dietetyczne i nakaz oszczędzania się, unikania dużego wysiłku.

Ale po roku tendencja spadkowa morfologii nasila się.
Znów poszukiwania specjalisty. Lepiej nie mogliśmy trafić! Szpital w Brzozowie i tamtejszy ordynator to najlepszy adres dla ludzi z problemami hematologicznymi!

Wyniki są tak słabe, że niezbędne są transfuzje krwi co 2-4 tygodnie. Tak żyjemy przez następny rok. W międzyczasie badania, badania, badania i w końcu diagnoza … znów rzadka choroba – włóknienie szpiku.
Jedyna terapia mogąca przynieść wyleczenie – przeszczep szpiku. Tylko i wyłącznie!

A jeśli nie – rok, dwa, z regularnymi transfuzjami, aż organizm odmówi współpracy...

Decydujemy się na przeszczep. Lekarze uprzedzają o dużym ryzyku związanym z tą chorobą (białaczka ma znacznie lepsze rokowania), ale też z wcześniejszymi chorobami Piotrka. Mówią jednak, że szanse są na tyle duże, że decydują się przeszczep wykonać.

My zdecydowanie wierzymy w powodzenie! Przecież Piotrek wychodzi obronną ręką z każdej opresji! Byliśmy już wzywani przez ordynatorów, którzy uprzedzali nas o najgorszym, ale Piotrek zawsze zwyciężał! Miał w sobie niezwykłą siłę i wiarę w dobre zakończenie. Musi się udać!

W oczekiwaniu na swoją kolej transfuzja za transfuzją.
W kwietniu trafia do swojego mikrokosmosu w Katowicach. Izolatka bez możliwości wyjścia nawet na korytarz. Wszystko sterylne. Kontaktujemy się telefonicznie i przez Skype.

Lekarze boją się, czy wątroba wytrzyma chemię... - wyniki wątroby wręcz doskonałe!
Lekarze boją się, czy nie będzie napadów padaczkowych – nic!

Wszystko wg najlepszego scenariusza!
Cieszymy się jak dzieci! Piotrek da radę!

I nagle jest źle! Gorączka 40 stopni – sepsa!
Dramatyczne 2 dni i... Dał radę! Wyszedł z sepsy! Wszystko już musi być dobrze!

Oczekiwanie, kiedy szpik podejmie pracę...
Już powinien...
Może jutro...

Przykro nam, mówią lekarze, musi być drugi przeszczep, szpik się nie przyjął w takim stopniu, jak powinien.
Termin następnego przeszczepu ustalony.

Piotrek w dobrej formie, pełen optymizmu. Przenoszą go na czas oczekiwania, możemy się wreszcie zobaczyć.

I nagle problemy...
Coraz gorsze samopoczucie...
Ból...

Diagnoza - choroba „przeszczep przeciw gospodarzowi”. Lekarze mówią o kilku dniach...

A my wierzymy, że Piotrek da radę! Przecież zawsze daje! Przyzwyczaił nas do tego, że zwycięża każdą chorobę!

Walczy z całych sił, mija tydzień, dwa... nie odstępujemy od jego łóżka - pozwalają nam!


... po czterech tygodniach...
... wybrał... spacer po "Niebieskich Połoninach"...



"...Od zmartwień wolny i od trosk
Pójdę wygrzewać się na trawie
A czasem gdy mi przyjdzie chęć
Z góry na ziemię się pogapię

Popatrzę jak wśród smukłych malw
Wiatr w podwieczornej ciszy kona
Trochę mi tylko będzie żal
Że trawa u was tak zielona..."
..........




A teraz spójrzcie na jakieś zdjęcie, popatrzcie na Piotrka. Na którąkolwiek stronę popatrzycie, oprócz pierwszej, tam Piotrek walczy z ciężką chorobą!
Czy zobaczycie to na jego twarzy? Nie!
Ani na twarzy, ani w rozmowie nikt tego nie odczuwał!
Znosił te swoje choroby w sposób niezwykły! Nigdy nie narzekał, nigdy się nie skarżył. Nigdy nikogo nimi nie obciążał!
Nie wiem, jak on to robił? Chylę przed nim czoła, bo jestem pewna, że bym tak nie potrafiła. Niewielu by tak potrafiło!

Gdy on już musiał się bardziej oszczędzać cieszył się, że znalazłam sobie Was i mogłam z Wami chodzić po górach i nie było w tym cienia żalu. "Kazał mi" jeździć na te wycieczki.
Gdy nie chciałam zostawić go samego na 4 dni i lecieć do Norwegii - "wygonił mnie z domu"!

Czyż nie był wspaniałym człowiekiem?! Jestem mu wdzięczna za każdy dzień naszego życia!

Cieszył się tym życiem i wszystkim, czym go wypełnialiśmy!

Nie było to nic nadzwyczajnego – nie jeździliśmy do egzotycznych krajów i wyszukanych miejsc, przecież mnóstwo ludzi ma znacznie ciekawsze życiorysy pod tym względem.

Ale czyż nie jest to życie pełne i barwne, wziąwszy pod uwagę problemy, z jakimi się borykaliśmy?
Bo przecież te choroby pociągały za sobą i inne ograniczenia i problemy.

Specjalne diety, zapasy leków na wyjazdy i zapewnienie warunków ich przechowywania, dawkowanie wysiłku itp.

No i pieniądze!

W pierwszych latach Piotrek pracował w biurze projektowym, robił projekty instalacji wewnętrznych budynków mieszkalnych i przemysłowych. Po 8 latach skorzystał z propozycji zmiany pracy dającej możliwość zdobycia większych uprawnień, a więc nowych możliwości zarobku.
Niestety, to była zła decyzja, zanim zdążył te uprawnienia zrobić firma została zlikwidowana i został bez pracy. Miał już wtedy rentę, ale 450 zł które dostawał i brak zajęcia doskwierały mu. Niestety, przez 14 lat udało mu się zatrudnić tylko na niecałe dwa lata, bo znów były zwolnienia.
Całe szczęście koledzy zapraszali go czasem do współpracy przy dużych projektach, dzięki czemu mógł dorobić czasem nawet całkiem nieźle, a miał zajęcie nie wychodząc z domu.

I tak nasza sytuacja finansowa była wyraźnie podzielona na lata tłuste i lata chude.
Jak sobie radziliśmy? Całe szczęście ani my, ani nasze dzieci nigdy nie mieliśmy specjalnie konsumpcyjnego stylu życia i wielkich wymagań. Nie zależało nam na markowych ciuchach (chyba, że z ciucholandu! ) ani drogich gadżetach.

Taki baaardzo chudy czas dotykał nas m. in. wtedy, gdy zbliżał się Agatki wyjazd na studia.
Finansowy efekt wyjazdu na zarobek do Włoch, jak wiecie, był klęską i doszliśmy do wniosku, że nie będzie wyjścia, Agatka będzie musiała wziąć kredyt studencki.

Całe szczęście, „za pięć dwunasta”, czyli na 2-3 miesiące przed maturą Agatki do Piotrka zadzwonili z tego biura, w którym pracował po studiach i gdzie był lubiany i ceniony. Mieli akurat wolny etat i zaproponowali go Piotrkowi. Pracował tam do końca...

Od tego czasu znacznie łatwiej było nam pod względem finansowym.

Pisałam, że mieliśmy niezbyt poważny stosunek do życia, ale to w pewnym sensie. Poważnych spraw i problemów nigdy nie lekceważyliśmy, a mieliśmy ich pod dostatkiem.
Ale gdy mieliśmy szalone pomysły, drobiazgami typu „a co sobie ludzie o nas pomyślą” nie przejmowaliśmy się.
Żyliśmy po swojemu, uchodząc czasem za dziwaków i wywołując uśmieszki rozbawienia.
Żyliśmy normalnie!

I nasza ulubiona anegdotka na koniec. Mawialiśmy, że to o nas

Dziennikarz pyta parę obchodzącą okrągły jubileusz pożycia małżeńskiego:
- Jak państwo to zrobili, że wytrzymaliście ze sobą tyle lat w zgodzie?
- Otóż, proszę pana, my jesteśmy z pokolenia, w którym – jeśli coś się zepsuje, to się to naprawia, a nie wymienia na nowe!

Życzę Wam wszystkim, którzy dotrwaliście ze mną do końca tej opowieści, żebyście potrafili czerpać satysfakcję z tego naprawiania!



Zakończenie.

I zostałam sama...
Jakże mam sobie z tym poradzić, skoro straciłam punkt oparcia..., azymut..., opokę (Piotr!)..., przyjaciela...?

Moje życie wyznaczane było przez znane ścieżki i ograniczenia, wiadomo było co robić, gdzie iść...
A teraz niby wszystko mogę, ale to właśnie jest najtrudniejsze.

I nie ma z kim porozmawiać, kogo się poradzić...

Czuję się, jakbym stała na nieskończenie wielkim wzgórzu porośniętym trawą. Tak wielkim, że nie widzę, co jest na horyzoncie. I mogę iść w każdą stronę, która mi się zamarzy!
A stoję tam, zalękniona, w głowie mi się kręci i boję się zrobić kroku, bo nie wiem, gdzie??!...
W którą stronę prowadzi moja ścieżka? Gdzie jest mój „dalszy ciąg”?

To minie.

Na razie czekam...
Wypatruję wskazówek, które mi życie podpowie. Szukam tych wskazówek w sobie.
I nie wątpię, że je zobaczę! Naprawdę!
Jestem twardą kobietą! Nie z takimi problemami sobie radziłam! Dam radę! Nie martwcie się o mnie!

Póki co - daję sobie czas... Rany muszą mi się zagoić, ochłonę, przyzwyczaję się i poradzę sobie! Nic na siłę.

Pomysłów na życie i determinacji w ich urzeczywistnianiu mi nie zabraknie!

A wspomnienie naszego wspólnego życia, wypełnionego miłością, bliskością, ciepłem będzie zawsze ogrzewało moje serce.
I wiara, że zrobiłam wszystko, co potrafiłam, abyśmy - mój mąż i ja – mogli powiedzieć, że choć nasz czas był krótki, to dobrze go przeżyliśmy!


Chciałabym, aby wszyscy borykający się z różnymi problemami, które dominują ich życie, z ograniczeniami, przeszkodami, zaczerpnęli inspiracji i odwagi z tego, o czym pisałam przez te prawie 3 miesiące.
Po to między innymi pisałam!
Pamiętajcie – największe ograniczenia hodujemy cichutko w sobie.
Nawet z chorobami i z niewielkim budżetem itp. można żyć barwnie!


I jeszcze prośba na zakończenie.
Bardzo chciałabym, abyście się wszyscy, czytający te wspomnienia, podzielili ze mną swoimi refleksjami, wrażeniami, myślami...
Może swoimi doświadczeniami? Może wątpliwościami?
A może po prostu informacją – czytałem/am.

Kto chce – publicznie, w komentarzach, kto woli, na pw, a dla tych, którzy czytają, ale nie mają konta na naszym forum podaję adres e-mail: jolaryd@interia.pl

Dziękuję za uwagę

THE END

I trochę zdjęć do ozdoby: